Uildm si presenta ... anche via skype

[Abriga.it]

Battesimo a Piateda per la neonata associazione Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) sezione di Sondrio onlus sabato sera che non solo si è presentata, ma ha anche raccolto una cifra decisamente sostanziosa grazie alla solidarietà dei presenti e alla generosità del Coro Cai di Sondrio che, invitato a cantare nella chiesa di S. Caterina al Boffetto, ha devoluto il proprio cachet al nuovo sodalizio. In tutto sono stati incassati 1.650 euro, che non sono davvero poco e che testimoniano quanto sia alta l’attenzione per questa problematica anche nella provincia di Sondrio: dieci i casi con cui l’associazione è entrata in contatto, ma il numero preciso potrebbe elevarsi in seguito al censimento che a breve sarà fatto.
«E’ questa un’importante serata, perché è la prima alla quale la sezione di Sondrio partecipa da quando è ufficialmente nata il 13 ottobre scorso – ha spiegato Stefano Della Nave Spini -. A livello nazionale sono invece 50 anni che la nostra associazione si batte e fa tutto il possibile per aiutare le persone che si trovano a dover affrontare questa grave patologia. Il nostro compito sarà di fare in modo che le persone colpite da distrofia muscolare possano inserirsi con successo nel mondo della scuola prima e del lavoro poi, che possano integrarsi attivamente nella società e riuscire ad avere un ruolo concreto. Vogliamo essere un aiuto concreto per i malati e le rispettive famiglie anche per quello che riguarda il rispetto dei diritti dei disabili, l’eliminazione delle barriere architettoniche e nell’affrontare i numerosi aspetti burocratici cui spesso ci si trova davanti in queste situazioni. E’ inoltre nei nostri obiettivi riuscire a creare un filo diretto tra le strutture ospedaliere della Valtellina ed i centri che si dedicano alla cura ed all’assistenza dei malati di distrofia a livello nazionale». E ha aggiunto: «Se necessario cercheremo di fornire anche le apparecchiature che al momento mancano e che non permettono ai nostri dottori di intervenire in modo adeguato davanti ad un malato di distrofia. Non ultimo vorremo riuscire anche a far vivere momenti di svago e divertimento ai nostri soci organizzando uscite all’aria aperta o momenti di incontro ed aiutando ad organizzare vacanze il più possibile accessibili».
Un appello ripetuto all’aiuto è venuto durante la serata dal sindaco di Piateda, Aldo Parora, presente il parroco don Fausto Passerini, mentre la biblioteca ha offerto un rinfresco.
Per poter aiutare l’associazione a muovere i primi passi ecco tutte le coordinate: tel./fax 0342671741, Conto Corrente Iban IT41B0569652070000002595X91, email uildm.sondrio@gmail.com. La sede, che si trova a Talamona, è aperta martedì e giovedì 16-18, sabato 10-12.

Ha accettato non solo di candidarsi al costituendo consiglio dell’associazione provinciale della Uildm, ma non ha voluto far mancare la sua presenza alla serata alla chiesa del Boffetto a Piateda Mariella Folli, simbolo della lotta alla distrofia muscolare, condotta con determinazione, forza e buon umore. Una presenza virtuale grazie alle nuove tecnologie. Mariella – 47 anni, ammalata dall’età di 6 anni e da dieci anni legata ad un respiratore meccanico - durante il concerto del coro Cai di Sondrio ha partecipato ascoltando con skype la serata dal computer collegato via internet in chiesa, mentre lei – che molto soffre il freddo – si trovava a casa. «Ho accettato la candidatura alle elezioni del prossimo consiglio, perché spero di essere utile a chi, al contrario di me, non riesce a darsi pace a causa della sua infermità – questo il messaggio di Mariella letto in chiese - e per far sì che bambini distrofici, alcuni dei quali malati dalla nascita, possano avere le possibilità, che non ho avuto io: studiare e entrare nel mondo del lavoro, il tutto senza pesare particolarmente sulla famiglia. Grazie alle moderne tecnologie e avendo alle spalle un’associazione come la nostra, potrebbe essere possibile. Un esempio di nuova tecnologia è il programma di riconoscimento vocale che utilizzo e che mi rende in parte autonoma: messa davanti al computer posso leggere libri, scrivere, comunicare con la posta elettronica, telefonare, mandare sms, navigare su internet e visitare virtualmente Paesi che la mia malattia non mi consente di raggiungere. Se sarò eletta, grazie al computer in videoconferenza, potrò partecipare alle riunioni del consiglio a Talamona. Purtroppo i dispositivi, come quello a cui ho fatto cenno, sono molto costosi, una famiglia da sola, molto spesso, non può farcela. E anche per questo la presenza della Uildm è importante».